焦点精选！从 70 万元砍价到 3.3 万！凭一句话令无数人动容的她，首次吐露心路历程

" 你们是不是已经尽到最大的努力了？"

去年年底，医保目录药品谈判现场

国家医保局谈判代表张劲妮

(资料图片仅供参考)

" 灵魂砍价 "，连砍八轮

给人留下深刻印象

最终，治疗罕见病

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的药品

从 70 万元降价到 3.3 万元

并被纳入医保目录

对此，张劲妮说自己 " 非常高兴 "

" 当时我有意在克制，其实内心的高兴

比表面看到的还要更多些 "

近日，张劲妮首次分享

" 灵魂砍价 " 背后的心路历程

令患者望而止步的 " 天价药 "

成为她谈判 " 杀价 " 的对象之一

脊髓性肌肉萎缩症（英语简称 SMA）是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能。

2016 年，全球首个治疗 SMA 的精准靶向药物——诺西那生钠注射液问世。2019 年，该注射液被批准在中国上市，然而，每针 70 万元的定价让患者们刚刚燃起的希望之火很快被浇灭。

据悉，我国 SMA 患者人数约有 3 — 5 万人，让诺西那生钠进入医保，是他们共同的呼声。

2021 年 11 月，福建省医疗保障局药械采购监督处处长张劲妮接受了一项特殊任务：作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。而 " 天价药 " 诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。

" 这些药品对很多患者而言是救命的东西，参加谈判确实感觉到责任重大。我是学临床医学出身，我知道很多疾病会给患者带来怎样的生活，他们有什么样的预期，包括对他的家庭带来怎样的影响。"

她将 " 努力 " 一词贯穿始终

" 每一个小群体都不应该被放弃 "

在医保目录药品谈判现场，" 努力 " 是张劲妮一以贯之的关键词：

" 你们要做更大的努力真的不希望有很多的套路 "

" 在千位数上，你们还要做不是特别小的努力 "

……

对此，张劲妮在采访中表示，双方均有各自的立场和角度，所以她也有 " 谈不成的准备 "：" 谈不成是不可避免的，但是从目标来说，双方都希望把这个药谈成，所以我们只能通过努力，尽量提高谈判成功率。"

谈判时，张劲妮的一句" 每一个小群体都不应该被放弃 "令无数人动容。

她表示，自己事先并未想过这句话，" 当时有一定代入感，罕见病患者是小群体，可能话语权有限，我觉得如果自己遇到这种事情，希望的是什么，当时考虑的就是什么。"

谈判药品价格平均降幅超 50%

累计为患者减负 3000 亿元

目前，经过医保报销，患者注射诺西那生钠的费用将从完全自费的 70 万元，下降到 1 万元左右。

从 2022 年 1 月 1 日开始，全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的 " 天价药 "。

从 2018 年起，国家医保局累计将 507 个临床价值高、患者获益明显的药品纳入支付范围。谈判药品价格平均降幅在 50% 到 60% 左右，累计为患者减负 3000 亿元。

对此，张劲妮十分欣慰：" 每一个重病患者身后都有一个很艰难的家庭，可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者或家庭能够获得更好的生活。"

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视频来源：央视新闻

来源：央视新闻微信公众号（ID：cctvnewscenter）综合纪录片《征程》

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本期编辑 刘雪莹 实习生 梅乐轩

关键词： 肌肉萎缩 心路历程 央视新闻