全球今日讯！尿毒症患者：只要一份工作就能提起心中那股勇气

病房内尿毒症患者正在接受血液透析

(资料图)

因病失业，病情稳定后，漫长而频繁的透析让他们的再就业之路艰辛异常

文 / 图 羊城晚报全媒体记者 谢小婉

硕大的针头刺入皮肤，随着机器的运作，鲜红的血液被导出体外，一圈圈流转，最终又输回体内，至少持续四个小时。因为身患尿毒症，这样的血液透析过程，周姐每周要经历三次。

常年接受血液透析再加上身形瘦弱，周姐的手臂上鼓起假性动脉瘤。大热的天，她仍旧穿着长袖，掩盖住手臂上一个个凸起的小包。这些小包不仅提醒着她病痛的存在，还有着另外一层威胁—— " 去外面找工作，人家看到你手上一个个肿包，都不敢要你。"

相关数据显示，目前我国尿毒症患病人数约 300 万，且仍在逐年增长，截至 2021 年 12 月，我国需血液透析总人数近 88 万。虽然并非所有患者都会像周姐一样手上鼓起肿包，但大多数患者都有与周姐一样的苦恼：确诊尿毒症，让他们失去了原有的工作，当经过治疗病情稳定后，再想回归社会却成了一件难事。面对重重压力，不少尿毒症患者都有一个共同的心声：" 我们渴望的不过是一份工作。"

被疾病击垮的不止身体还有心理

2015 年，31 岁的周姐确诊尿毒症，这对盛年的她来说是个致命打击，刚患病的头三年里，她一直不肯接受这个事实，" 当时状态特别差，不仅身体情况不好，心里也不好过，整个人完全崩掉了。"

病痛的阴影摧残着周姐的身体和心理，又延伸到整个家庭，家里常年笼罩着一种死气沉沉的氛围。更为糟糕的是，她完全看不到生活的希望，" 因为我不能工作了，看病要花钱，家里两个孩子又小，我老公压力很大，我给家里拖了后腿。" 周姐说。

同样的苦闷发生在关大哥身上，年近五十的他，已有 12 年尿毒症患病史。" 我之前还能打工养家，生病后很多企业工厂为降低风险，就不要我们了，我们大部分病友患病后，一开始就待在家里啃老。" 关大哥说道，" 我先是啃老本，老本啃光了就开始啃老，我母亲都六七十岁了，还在辛苦栽那几亩田，就是因为我生病了。"

尿毒症患者肾脏受损，无法自行排出身体的代谢产物和毒物，不能满足人体基本的代谢需求，如果不进行治疗，最终会引发严重并发症，危及生命。" 但只要定期进行透析，我们再活二三十年都不成问题。可几十年的医药费是一个很大的负担。" 关大哥算了笔账，之前在湖南老家乡下，定期去三甲医院进行血液透析，透析费用再加上药费和往来交通费等，一个月花在看病上的钱在 1800 元左右。

虽然肾透析被列入医保目录内，但尿毒症的治疗是一个漫长的过程，长久累积，普通家庭也倍感吃力。周姐和关大哥听过不少病友不得已放弃的经历，提起来仍旧唏嘘，" 很多年轻人才二十来岁就撑不下去了，很多病友都会觉得自己是负担，是累赘，也不忍心让家里人跟着受苦。"

一份工作是生的希望也是活的勇气

患病治病 12 年，关大哥与不少病友私交甚好，在他看来，只要一份工作就足够提起病友心中的那股气，" 我们就是想要一份工作，不求能挣多少钱，但能够养活自己，保证每个月能按时透析就足够了，起码不会给家里添负担。"

虽然很多患者正值盛年，但要找到一份工作，并不容易。

最大的限制来自于时间。尿毒症患者需固定每周三次到医院或是血液透析中心进行透析治疗，一次就需花费起码四个小时。" 我到工厂打工，请假一两次可以，每周请假那么多次，还那么长时间，哪个工厂会要你？" 关大哥解释道。

其次，由于身患疾病，工种上也有了限制。一些病友在进行血液透析后，很容易感到疲惫，没有精力继续投入当天工作，身体发虚，无法提重物，再加上存在并发症隐患。" 血压高时会头晕头痛，血压低时会站不稳，有时候还会呼吸困难。" 周姐提到。因此，很多工作都难以胜任。

除去自身的条件限制，另外的难点，则来自于外界的排斥。记者采访到的尿毒症患者都不约而同提起这一点。即使在日常生活中与常人无异，尿毒症本身也没有传染性，但在找工作过程中，绝大多数病友都曾遭受过排斥，" 找工作时交体检单，人家一看你得了病，就不要你了。他们也是怕你工作时有个三长两短。我们理解，但是心里还是不好受。" 周姐说道。

这些年来，关大哥最为感念的，还是两年前的一通电话。电话的另一边，广州宝树堂血液透析中心的教授谢强为他介绍了一份工作，" 他给了我一个机会，我一下子就觉得有了盼头 "，于是，2020 年，他从湖南老家来到广州，成了一名电工。

作为肿瘤病理学专家，又在放疗领域钻研多年，经手病人无数，谢强逐渐意识到尿毒症患者再就业的问题。" 到 2030 年，全国尿毒症患者预计有六七百万左右，这六七百万患者背后都对应着一个个艰难的家庭；患者经过治疗病情稳定后，如何回归社会，这是医学无法解决的问题。" 谢强解释道，" 我见过不少病人，得了尿毒症整个人就垮掉了。但如果有份工作，即使赚不到多少钱，有点事做，也就有了一份精神寄托。"

起初，谢强将这些病友安排在广州宝树堂血液透析中心工作，或是导诊或是保洁。" 我们有个姑娘原先住番禺，经病友介绍来我们这儿。她才十七八岁，就觉得人生没希望了。我们先安排她进行治疗，一个多月后又让她在中心做导诊，后来又介绍了一份文员工作给她。" 谢强回忆，" 现在你再看到她，跟之前就是两个人，很有朝气，也爱笑了。"

能否参照残障人士就业那样办厂帮扶？

随着血液透析中心的工位逐渐饱和，他们又成立了宝树堂劳务服务公司，专门为尿毒症患者介绍工作，希望能为他们解决再就业难题，周姐与关大哥皆得益于此。" 一开始我也是做文员，现在做网店运营。有了工作之后，我整个人都精神起来了，状态一天比一天好。" 摆脱掉之前的浑浑噩噩，如今的周姐妆容干净，穿着优雅，气质大方，一扫丧气。

在拥有 96 个病人的时候，谢强做了一次统计：经过努力，广州宝树堂血液透析中心 85% 以上的病友找到工作，能够回归社会。女性每月工资大概为 3000 元，男性则在 5000 元左右。" 不少岗位包吃包住，再加上我们的透析费用相对便宜，在广州能达到这个收入水平已是很不错了，能够维持基本的生活 "。

但在尿毒症患者群体中，这样的幸运儿尚在少数，周姐所在的病友群中仍有很多人依旧被再就业问题所困扰。目睹这些，有时她会突发奇想：" 如果国家或者企业能够提供支持，针对我们这个群体，建立起像针对残障人士就业那样的工厂，该有多好！"

这样的想法不止在周姐脑中浮现，谢强也有如此打算，他说：" 我们也有计划跟一些爱心企业谈谈，看能不能开一个加工厂，比如做点小手工之类的，比较轻松，又能解决病友们的再就业问题。"

关键词： 血液透析 一份工作 病情稳定